| Mummi
Tónleikarnir snúast um fjölskyldu tveggja drengja, Valdimars (á mynd, var gallharður púllari!) og Jóns Þórs sem hafa um árabil barist við erfiðan og óvenjulegan ónæmissjúkdóm, sem truflar starfsemi hvítu blóðkornanna. Valdimar, eldri bróðirinn var orðin mjög veikur í fyrra og í samráði við lækna úti í Newcastle var ákveðið að framkvæma mergskipti til að freista þess að losa hann við sjúkdóminn og þar með bjarga lífi hans. Valdimar og foreldrar hans fóru utan síðasta sumar til að undirgangast mergskiptin. Var áætlað að þau yrðu í Newcastle í 5-6 mánuði. Hann fór í gegnum niðurbrot á ónæmiskerfinu fyrst, sem er mjög erfitt ferli, og fékk svo nýjan merg þann 1. ágúst. Í lok ágúst fór að halla undan fæti og Valdimar lést þann 14. sept, rétt nýorðinn 18 ára gamall. En hann fagnaði afmæli sínu úti í Newcastle. Fyrstu rannsóknir eftir mergskiptin, einum 14 dögum eftir mergskiptin sýndu að Valdimar var laus við sjúkdóminn, líkami hans var bara orðinn of þreyttur og illa farinn eftir margra ára baráttu, því fór sem fór.
Með vonina sem kviknaði eftir fyrstu rannsóknirnar, sem sýndi að meðferðin skilaði árangri þrátt fyrir allt, var strax ákveðið að senda yngri bróðirinn, Jón Þór 16 ára, út í sömu meðferð sem fyrst. Það má því segja að Valdimar hafi varðað leiðina fyrir yngri bróður sinn. Jón Þór og foreldrar hans flugu til Newcastle á sunnudagsmorguninn síðasta til að undirgangast mergskiptin. Hann var svo settur í einangrun í gær og undirbúning fyrir niðurbrotið á ónæmiskerfinu, það niðurbrot hófst í dag 18. mars. Áætlað er að hann fái nýjan merg þann 26. mars.
Eins og gefur að skilja þá hefur þetta verið gríðarlegt álag á alla fjölskylduna bæði andlega og fjárhagslega í mörg ár, að ég tali ekki um sorgina vegna fráfalls Valdimars. Barátta þeirra hefur staðið í um það bil 10 ár. Bræðurnir eiga þrjú önnur systkini, tvo eldri bræður og eina yngri systur.
Hægt er að lesa blogg móður drengjanna hér ásamt frekari upplýsingum um sjúkdóminn sem þeir hafa barist við, bréf skrifað af lækni þeirra Ásgeiri Haraldssyni, vinstra megin á síðunni.
http://mammabloggar.blog.is/blog/mammabloggar/
Tónleikarnir verða í Fíladelfíu, þriðjudagskvöldið 30. mars kl. 20:30
Hugsanlega verður sent beint frá tónleikunum til Grundafjarðar og Siglufjarðar, en fjölskyldan bjó lengst af á Siglufirði en fluttu sig til Grundafjarðar, nær höfuðborginni og fjölskyldu móður drengjanna vegna veikinda þeirra. Það eru því margir fjölskyldumeðlimir, velunnarar og vinir þeirra á þessum stöðum sem hafa fylgst grant með baráttu þeirra og stutt fjölskylduna.
Flytjendur á tónleikunum ásamt öllum þeim sem koma að tónleikunum á einn eða annan hátt, gefa af tíma sínum og talent til málefnisins.
Allur ágóðinn rennur því óskiptur til fjölskyldunnar.
Aðgangseyrir er 2500 kr.
Flytjendur verða:
Bubbi Morthens
KK
Hljómsveitin Thin Jim (með Margréti Eir í fararbroddi)
Tríóið Gospeltónar (með Óskari Einarssyni í fararbroddi)
Rockabillybandið The 59'rs
Kristjana Stefánsdóttir
Íris Guðmundsdóttir
Kynnir: Íris Guðmundsdóttir
Miðasala er hafin á skrifstofu Fíladelfíu, Hátúni 2, sími 535-4700, einnig er hægt að nálgast miða á "hljomar.is" ásamt frekari upplýsingum um tónleikana og miðar verða seldir í anddyri, ef einhverjir verða eftir.
TIL BAKA
Styrktar- & minningartónleikar í Fíladelfíu
Tónleikarnir snúast um fjölskyldu tveggja drengja, Valdimars (á mynd, var gallharður púllari!) og Jóns Þórs sem hafa um árabil barist við erfiðan og óvenjulegan ónæmissjúkdóm, sem truflar starfsemi hvítu blóðkornanna. Valdimar, eldri bróðirinn var orðin mjög veikur í fyrra og í samráði við lækna úti í Newcastle var ákveðið að framkvæma mergskipti til að freista þess að losa hann við sjúkdóminn og þar með bjarga lífi hans. Valdimar og foreldrar hans fóru utan síðasta sumar til að undirgangast mergskiptin. Var áætlað að þau yrðu í Newcastle í 5-6 mánuði. Hann fór í gegnum niðurbrot á ónæmiskerfinu fyrst, sem er mjög erfitt ferli, og fékk svo nýjan merg þann 1. ágúst. Í lok ágúst fór að halla undan fæti og Valdimar lést þann 14. sept, rétt nýorðinn 18 ára gamall. En hann fagnaði afmæli sínu úti í Newcastle. Fyrstu rannsóknir eftir mergskiptin, einum 14 dögum eftir mergskiptin sýndu að Valdimar var laus við sjúkdóminn, líkami hans var bara orðinn of þreyttur og illa farinn eftir margra ára baráttu, því fór sem fór.
Með vonina sem kviknaði eftir fyrstu rannsóknirnar, sem sýndi að meðferðin skilaði árangri þrátt fyrir allt, var strax ákveðið að senda yngri bróðirinn, Jón Þór 16 ára, út í sömu meðferð sem fyrst. Það má því segja að Valdimar hafi varðað leiðina fyrir yngri bróður sinn. Jón Þór og foreldrar hans flugu til Newcastle á sunnudagsmorguninn síðasta til að undirgangast mergskiptin. Hann var svo settur í einangrun í gær og undirbúning fyrir niðurbrotið á ónæmiskerfinu, það niðurbrot hófst í dag 18. mars. Áætlað er að hann fái nýjan merg þann 26. mars.Eins og gefur að skilja þá hefur þetta verið gríðarlegt álag á alla fjölskylduna bæði andlega og fjárhagslega í mörg ár, að ég tali ekki um sorgina vegna fráfalls Valdimars. Barátta þeirra hefur staðið í um það bil 10 ár. Bræðurnir eiga þrjú önnur systkini, tvo eldri bræður og eina yngri systur.
Hægt er að lesa blogg móður drengjanna hér ásamt frekari upplýsingum um sjúkdóminn sem þeir hafa barist við, bréf skrifað af lækni þeirra Ásgeiri Haraldssyni, vinstra megin á síðunni.
http://mammabloggar.blog.is/blog/mammabloggar/
Tónleikarnir verða í Fíladelfíu, þriðjudagskvöldið 30. mars kl. 20:30
Hugsanlega verður sent beint frá tónleikunum til Grundafjarðar og Siglufjarðar, en fjölskyldan bjó lengst af á Siglufirði en fluttu sig til Grundafjarðar, nær höfuðborginni og fjölskyldu móður drengjanna vegna veikinda þeirra. Það eru því margir fjölskyldumeðlimir, velunnarar og vinir þeirra á þessum stöðum sem hafa fylgst grant með baráttu þeirra og stutt fjölskylduna.
Flytjendur á tónleikunum ásamt öllum þeim sem koma að tónleikunum á einn eða annan hátt, gefa af tíma sínum og talent til málefnisins.
Allur ágóðinn rennur því óskiptur til fjölskyldunnar.
Aðgangseyrir er 2500 kr.
Flytjendur verða:
Bubbi Morthens
KK
Hljómsveitin Thin Jim (með Margréti Eir í fararbroddi)
Tríóið Gospeltónar (með Óskari Einarssyni í fararbroddi)
Rockabillybandið The 59'rs
Kristjana Stefánsdóttir
Íris Guðmundsdóttir
Kynnir: Íris Guðmundsdóttir
Miðasala er hafin á skrifstofu Fíladelfíu, Hátúni 2, sími 535-4700, einnig er hægt að nálgast miða á "hljomar.is" ásamt frekari upplýsingum um tónleikana og miðar verða seldir í anddyri, ef einhverjir verða eftir.
Nýlegar fréttir
-
| Grétar Magnússon
Origi leggur skóna á hilluna -
| Grétar Magnússon
Iraola tekur við stjórnartaumunum -
| Sf. Gutt
Liverpool Football Club á afmæli í dag! -
| Sf. Gutt
Munnlegt samkomulag frágengið! -
| Sf. Gutt
Af kvennaliðinu -
| Sf. Gutt
Ibrahima Konate heldur á braut! -
| Sf. Gutt
Andoni Iraola talinn líklegur arftaki Arne Slot! -
| Sf. Gutt
Arne Slot yfirgefur Liverpool! -
| Sf. Gutt
Í minningu -
| Sf. Gutt
Er Curtis Jones á förum?
Fréttageymslan

